Más de 57.000 firmas piden que Galicia atienda a dos andaluces

La iniciativa ha sido aceptada a trámite por los defensores del pueblo de España y Andalucía y ha sido respaldada por la Federación Española de Enfermedades Raras, pero la burocracia sigue impidiendo que dos niños andaluces afectados por una variante muy poco común de lipodistrofia, una rara enfermedad, puedan ser atendidos en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, el único centro de toda España seleccionado por el Gobierno de Estados Unidos para suministrar de forma gratuita un fármaco experimental para tratar la patología. La petición para que los dos niños puedan ser atendidos en Santiago también ha sido apoyada, por el momento, por más de 57.000 personas que han firmado en la web actuable una solicitud dirigida a las consejeras de Sanidad de Galicia y Andalucía y a la ministra de Sanidad.
La situación de los dos niños es distinta. El hospital gallego ya ha tramitado a Madrid la petición para poder administrar el medicamento a la niña de Sevilla, de 22 meses y que tiene un nivel de triglicéridos y transaminasas tan elevado que hace peligrar órganos vitales como el corazón, el hígado y el páncreas. El fármaco, la leptina, ha demostrado su efectividad y Lucía espera ahora la respuesta del ministerio. Pero tan o más grave aún es el caso de Francisco, un niño malagueño de 11 años que ya se ha desplazado hasta en cuatro ocasiones a Estados Unidos para recibir el tratamiento, lo que ha mejorado ostensiblemente su calidad de vida, pero al que la última dosis se le acabará el 2 de abril. En su caso, el clínico santiagués aún no ha enviado la solicitud al Ministerio de Sanidad. Si los problemas burocráticos no se resuelven a tiempo tendrá que regresar a EE.?UU.
Representantes del hospital se comprometieron ayer, en una reunión que mantuvieron con los responsables del servicio de Endocrinología y de la Unidad de Lipodistrofias, los encargados de atender a los niños, a resolver el caso de Francisco, pese a que insistieron en que quien tiene que presentar primero la solicitud es la Consejería de Salud de Andalucía. Y la petición todavía no ha llegado.